|
|
 
Dają natomiast bardzo wiele efektów ubocznych, tj. zaburzenia gospodarki elektrolitowej, patologiczną senność, apatię i brak łaknienia. Dlatego też, czasami mój stan bardzo się pogarsza i muszę wraz z rodzicami jechać na leczenie do szpitala.
Niedawno miałam zapalenie płuc, które jest groźne u dzieci leżących i mających problemy z połykaniem.
Mama i tata bardzo się martwili. Robili wszystko by mi pomóc. Było bardzo ciężko ale udało mi
się przezwyciężyć tą groźną chorobę.
Pod koniec 2009 r. pojawiła się iskierka nadziei. W październiku byłam z rodzicami u Pani neurolog
w Akademii Medycznej w Gdańsku. Wówczas p. ordynator powiedziała, że są nowe leki, których
jeszcze nie dostawałam. Ucieszyliśmy się bardzo, gdyż od dwóch lat słyszeliśmy tylko o braku
pomysłów na dalsze leczenie.
W tej chwili wprowadzane są zmiany w lekach przeciwpadaczkowych.
Niestety proces taki musi odbywać się przez wiele tygodni, a nawet miesięcy. Efekt jest niepewny
i mogą być konieczne kolejne zmiany. Pani doktor chciałaby zredukować ilość napadów przynajmniej
do kilku dziennie. Byłby wspaniale, gdyż są dni kiedy napady nie męczą mnie tak bardzo i wtedy
czuję się znacznie lepiej. Znowu wydaję dźwięki i mogę bawić się zabawkami.
Mam nadzieję, że nowe leki pomogą …
KLAUDIA
ROK 2011
Niestety był to dla mnie jeden z gorszych okresów w moim życiu.
Nowe leki przyniosły tylko krótkotrwałą poprawę. Natomiast wystąpiła masa niepożądanych efektów ubocznych, takich jak przerost dziąseł na skutek przyjmowania Phenytoinum,
przez co prawdopodobnie będę musiała przejść operację chirurgiczną.
Mam również zaburzoną gospodarkę elektrolitową organizmu i poważne problemy z wypróżnianiem. Od czerwca prawie cały czas przyjmuję antybiotyki. Bardzo osłabiła się odporność mojego organizmu.
Dwa razy przebywałam z rodzicami w szpitalu z powodu zapalenia płuc.
Ostatni pobyt trwał aż miesiąc. Rodzice bardzo się martwili, gdyż lekarze dodatkowo stwierdzili u mnie zakażenie krwi gronkowcem (posocznica). Mój stan był bardzo ciężki. Po raz kolejny mówiono, że trzeba przygotować się na „najgorsze” Cierpiałam. Krew na badania pobierano mi tak często, że nie miałam już żyły w którą można by się wkuć. Zabrano mnie na blok operacyjny i pod narkozą założono wejście centralne bezpośrednio do serca, by móc nadal podawać leki i kroplówki. Byłam odżywiana poprzez rurkę. Powolutku zaczęłam czuć się lepiej i znowu zadziwiłam wszystkich swoją ogromną wolą życia.
Boże Narodzenie spędziłam w domu. Niestety nadal jestem bardzo słaba. Wymagam częstego odśluzowywania, co jest bardzo nieprzyjemne. Rodzice karmią mnie i poją poprzez sondę.
Oprócz leków neurologicznych muszę przyjmować dodatkowo mnóstwo wziewnych preparatów przeciwastmatycznych, takich jak: Mucosolvan, Berodual, Pulmicort, Avamys, Salamol itp.
Leki i środki medyczne są coraz droższe. Nie wliczając pieluchomajtek, moje leczenie kosztuje miesięcznie około 900 zł. Gdyby nie pomoc jaką okazują mi dobrzy ludzie za pośrednictwem fundacji, moi rodzice nie poradziliby sobie z moją chorobą. Dzięki Wam mogą ulżyć mi w cierpieniu i sprawić abym mogła czuć się lepiej.
DZIĘKUJĘ
ROK 2012
Również był bardzo ciężki. Przebywałam pięć razy w różnych szpitalach, łącznie ponad 50 dni. Od lutego walczyłam z przedłużającą się infekcją układu oddechowego i zaleganiem gęstej wydzieliny. Większość roku czułam się bardzo źle. Nie potrafiłam poradzić sobie ze śliną i flegmą produkującą się na skutek zakażenia bakterią pseudomonas i clepsiella, które zaatakowały moje gardło. Bakterie te są odporne na leki i pomimo przyjmowania wielu antybiotyków nie mogłam pozbyć się ich bardzo długo.
Ta niekończąca się infekcja osłabiła mnie jeszcze bardziej. Stałam się bardzo wiotka, senna i apatyczna. Nie miałam siły odkaszlnąć , krztusiłam się płynami i rodzice znowu musieli zakładać mi do brzuszka rurkę (sondę). Do tego doszły jeszcze problemy z oddychaniem , mama z tatą używali kilkadziesiąt razy dziennie ssaka, żeby usunąć zalegania. Stałam się tak słaba i wiotka, że zaczął zapadać mi się język i nie mogłam swobodnie oddychać. Najgorzej było nocami. Rodzice wkładali do mojego gardła specjalną rurkę, która ułatwiała mi oddychanie. Nie cierpiałam tej rurki, gdyż bardzo mnie uwierała, więc próbowałam się jej pozbyć i wypchnąć. Rodzice musieli ją przytrzymywać przez większość nocy.
Nie było wiadomo, kto może mi pomóc. Jeździliśmy do wielu specjalistów. Pani neurolog próbowała zmniejszyć ilość napadów padaczkowych, które też przyczyniają się do mojego złego samopoczucia i zwiotczenia. Pan laryngolog zastanawiał się nad usunięciem migdałków, aby udrożnić moje drogi oddechowe. Chirurg brał nawet pod uwagę przecięcie żuchwy w dwóch miejscach i wysunięcie szczęki do przodu specjalnym aparatem, którego śruby wystawałyby mi z policzków. Śruby takie trzeba podkręcać aby wysunąć język wraz ze szczęką do przodu. Można by w ten sposób udrożnić drogi oddechowe i poprawić mój oddech. Zapowiedź kolejnych operacji była straszna. Rodzice bardzo się martwili. Jednak pod koniec roku mój stan się poprawił i na szczęście zabiegi te okazały się zbędne.
W marcu zaczęłam bardzo płakać z bólu. Lekarze i rodzice nie wiedzieli dlaczego tak bardzo cierpię. Najgorsze jest to, że bardzo trudno jest ocenić co minie boli, a ja nie potrafię mówić i nie mogę o tym powiedzieć. Trafiłam do szpitala w Biskupcu, gdzie zdiagnozowano "ostry brzuch" i infekcję układu moczowego. Podejrzewano też problemy jelitowe. Po założeniu cewnika do pęcherza, podawaniu leków przeciwbólowych i rozkurczowych ten okropny ból w końcu ustąpił. Niestety w kwietniu znowu znalazłam się w szpitalu w Olsztynie, z powodu powtarzającego się bólu. Po powrocie do domu pani doktor ze Szczytna, przepisała mi lek na perystaltykę jelit, który przyjmuję stale i już od kilku miesięcy brzuszek mnie nie boli.
Pod koniec roku poczułam się znacznie lepiej. Ustąpiło wiele dolegliwości.
Teraz największym moim problemem są liczne napady padaczkowe, których nie można opanować pomimo przyjmowania przeze mnie wielu leków przeciwpadaczkowych. Niektóre z nich dają silne efekty uboczne. Mam mocno przerośnięte dziąsła na skutek przyjmowania Phenytoinum. Z tego powodu byłam w Instytucie Matki i Dziecka i w Akademii Medycznej w Warszawie. Chirurdzy stwierdzili, że czekają mnie aż 4 operacje usunięcia przerostów. Miałam nawet ustalony termin pierwszej, lecz nie odbyła się ona gdyż byłam przeziębiona. Rodzice chcieliby, żeby zabieg ten został wykonany laserem, gdyż nie występuje wtedy tak silne krwawienie i ból. Konsultowali się nawet z panią docent z Akademii Medycznej w Łodzi, która podjęła by się zabiegu, lecz najpierw musiałabym odstawić Phenytoinum, a wycofywanie się tego typu leków trwa kilka miesięcy. Rodzice i pani neurolog boją sie, że może to doprowadzić do pojawienia się jeszcze większej ilości napadów, lecz nie ma innego wyjścia.
Oczywiście NFZ nie opłaca zabiegu przy użyciu lasera. Koszt takiej operacji to prawdopodobnie kilkanaście tysięcy złotych, a już teraz moje leki, pampersy, cewniki, sondy itp. przy ostatnich wzrostach cen to wydatek około 20.000 zł. rocznie.
Na szczęście wiem, że mogę liczyć na wsparcie wszystkich tych, którzy odpisują na moje leczenie 1% z podatku.
Bardzo dziękuję wraz z rodzicami za okazane mi serce.
LATA 2013 - 2015
 
Były to lata, w których nastąpiła największa poprawa mojego zdrowia odkąd przyszłam na świat. Okazało się, że większość problemów, które występowały w roku 2012 była spowodowana przyjmowaniem leku o nazwie Phenytoinum.
 Aktualnie lek ten mam podawany w niewielkiej dawce. Ustąpiły problemy z oddychaniem, nie muszę już być odśluzowywana. Zmniejszyła się wiotkość, a nawet przerost dziąseł i nie muszę przechodzić tych strasznych operacji. Znowu radzę sobie z jedzeniem łyżeczką i tylko picie mam podawane przez sondę. Czuję się znacznie lepiej jestem bardziej aktywna podczas rehabilitacji i poprzez różne dźwięki wyrażam swoje emocje.
Oczywiście mój stan jest nadal bardzo ciężki. Mam dużo ataków epilepsji, po których czuję się źle. Przyjmuję duże ilości leków. Miewam też 5 - 7 dniowe okresy gorszego samopoczucia, ale i tak jest lepiej niż w 2012 roku.
Dzięki wpływom z 1% podatku od dwóch lat mam prywatne zajęcia rehabilitacyjne, co przyczyniło się bardzo do poprawy mojego stanu zdrowia.
Bardzo dziękuję za życzliwość i wsparcie.
ROK 2017
Mam już siedemnaście lat. Za rok będę pełnoletnia. Mój stan jest stabilny, lecz bardzo ciężki. Pojawiły się problemy jelitowe i częste zakażenia dróg moczowych. Wszystko przez to, że jestem osobą leżącą. Na szczęście nie mam odleżyn, bo rodzice często zmieniają mi pozycję, nawet po kilkanaście razy w ciągu doby. Najgorzej jest w nocy, bo gdy śpię budzi mnie ból i trzeba mi zmienić ułożenie. Często wywołuje to ataki epilepsji i nie mogę znowu usnąć.
Jestem rehabilitowana. Ćwiczą ze mną rodzice i rehabilitant Pan Bartek, który przychodzi kilka razy w tygodniu do domu. Ćwiczenia nie są łatwe, gdyż nie jestem już małą dziewczynką i ważę 43 kg. Poza tym moje ciało jest bardzo wiotkie, co stanowi dodatkowe utrudnienie. Wiele wysiłku wymaga chociażby przeniesienie mnie na materac, do wanny czy łóżka. Picie muszę mieć podawane sondą, gdyż nie potrafię wypić odpowiedniej ilości, nie krztusząc się. Radzę sobie jednak całkiem dobrze z jedzeniem łyżeczką. Lubię słodycze i grające zabawki. Wstrętne są lekarstwa i zakładanie sądy. Jednak znoszę to wszystko bardzo dzielnie.
LATA 2018 - 2020
 
Formalnie jestem osobą dorosłą, lecz moje życie nie zmieniło się w dniu osiemnastych urodzin.
Nadal wymagam całodobowej opieki. Przyjmuję bardzo wiele leków, potrzebuję pieluchomajtek,
cewników, zgłębników dożołądkowych, środków higieny i dodatkowej (prywatnej) rehabilitacji.
Każdy dzień to walka ze skutkami choroby nowotworowej, częstymi infekcjami, lekooporną epilepsją,
problemami z przyjmowaniem posiłków, zaburzeniami snu i wszelkimi problemami, jakie ma osoba leżąca od tak długiego czasu.
Już od wielu lat ciężko pracuję wraz z rodzicami i rehabilitantami , by utrzymać się w
"dobrej formie" i by mój stan się nie pogarszał. W kwietniu 2019 przeżyłam bardzo rozległe obustronne zapalenie płuc,
które było dla mnie śmiertelnym zagrożeniem. W szpitalu rodzice byli ze mną 24 godziny na dobę.
Ciągle musiałam być odśluzowywana i oklepywana. Podawano mi mnóstwo leków dożylnych.
Bardzo cierpiałam, jednak dzięki wdrożonemu leczeniu i wytrwałości rodziców pokonałam chorobę. Znów mogłam wrócić do domu.
Moja Mama każdej doby przez 24 godziny pełni rolę pielęgniarki, lekarza, rehabilitanta i tragarza.
Rodzicom jest coraz trudniej, bo nie jestem już małym dzieckiem, a oni nie mają już po dwadzieścia parę lat, jednak bardzo się kochamy i miłość daje nam siłę.
LATA 2021 - 2023
 Był to kolejny rok walki o zdrowie i jakość życia Klaudusi.
Niewiele zmieniło się, jeżeli chodzi o jej stan.
Pomimo, że Klaudia jest bardzo dzielna często zdarzają się długie okresy, kiedy jest w gorszej kondycji i pojawia się bezsilność.
Czasy pandemii jeszcze bardziej skomplikowały sytuację osób obłożnie chorych.
W pewnych okresach musimy rezygnować z pomocy rehabilitanta, czy rodziny i pozostawać bez pomocy z zewnątrz.
Wsparcie państwa jest niewystarczające, często tylko na papierze.
Większość programów takich jak „Opieka wytchnieniowa”, czy „Asystent osoby niepełnosprawnej” w naszym powiecie nie funkcjonuje.
Dofinansowania do środków ortopedycznych, higienicznych, itp. obłożone są limitami ilościowymi lub kwotowymi, wiec wydatki na leki, pieluchomajtki, itp. pochłaniają większość miesięcznego budżetu. Natomiast zakup np. specjalistycznego wózka inwalidzkiego jest już prawdziwym wyzwaniem, bo na ten cel trzeba przeznaczyć 10.000 – 15.000 zł., a maksymalna kwota dofinansowania wynosi 4.500 zł.
Inflacja też robi swoje, ceny leków porażają. Zdarza się, że faktury z apteki dochodzą do 2.000 zł.
 
W całej tej sytuacji ratunkiem dla nas jest fundacja i możliwość przekazania za jej pośrednictwem 1,5% z podatku na leczenie Klaudii. Niestety wpływy na rzecz córki z roku na rok są coraz niższe z powodu elektronicznych rozliczeń PIT, gdzie wiele osób korzysta z darmowych programów rozliczających,
w których jest już trwale wpisana Organizacja Pożytku Publicznego do przekazania 1,5 % z podatku.
Istnieje możliwość skorzystania z darmowego programu do rozliczenia PIT-u, który znajduje się na profilu Klaudii w fundacji.
Bardzo obawiamy się tego, że nadejdą czasy w których nie będziemy już w stanie zapewnić Klaudii niezbędnych środków do ochrony zdrowia i życia
|
|
Jestem już dużą dziewczynką. Mam 10 lat. Ostatnie dwa lata mojego życia były bardzo ciężkie dla mnie i moich rodziców.
W 2008 r. wydawało się, że dzięki rehabilitacji i wdrożonemu leczeniu mój stan będzie się poprawiał.
Dzieje się jednak inaczej. Głównie z powodu trudnej do opanowania epilepsji. Nadal mam niedowład nóżek,
rączki i kilkanaście napadów padaczkowych na dobę. Każdy atak powoduje coraz większe uszkodzenia mózgu.
Bardzo silne dawki leków, których dostaję aż cztery niewiele pomagają.